Metáforas de Vida: Narrativas sobre la Experiencia del Cáncer y el VIH de Niños, Niñas y Jóvenes

Abstract

Este proyecto de investigación se originó a partir de la identificación de diferentes metáforas que afectaron a ciertas enfermedades, en un tiempo en que se consideraban catastróficas. Estas enfermedades, cuyas implicaciones médicas, políticas, físicas, sociales y culturales se entrelazaron de manera compleja, proyectaron contingencias en la trayectoria vital de niños, niñas y jóvenes que las experimentaron. Del mismo modo, impactaron profundamente en las vivencias de sus familias y otros actores relacionales, como docentes, pares y profesionales de la salud, entre otros. Las investigaciones previas en este ámbito adoptaron un discurso bélico, lleno de violencia y batallas que, en lugar de aliviar, exacerbó la travesía a través de la enfermedad. Otras perspectivas también tendieron a santificar y victimizar a los niños, las niñas, las jóvenes y los jóvenes, encasillándolos como meros receptores de un destino crónico y catastrófico determinado por la enfermedad, concibiéndolos como héroes, víctimas y santos. Estas posturas silenciaron las voces de aquellos que compartieron su vida con estas enfermedades, anulando su presencia en la esfera colectiva y pública. Por otro lado, algunas investigaciones se centraron en atenuar el dolor a través de enfoques paliativos basados en el arte y la creatividad, pero no exploraron adecuadamente las profundas implicaciones del diagnóstico en la reconfiguración de la subjetividad y el potencial creativo de ellos y ellas. Asimismo, descuidaron las formas en que la enfermedad alteró la subjetividad y la creatividad desde su experiencia.